Мини исследование: Алгоритм работы над мини – исследованием

Алгоритм работы над мини – исследованием

Мини – исследование – самостоятельно проведенное исследование студента, раскрывающее знания и умение их применять для решения конкретных практических задач. Работа должна носить логически завершенный характер и демонстрировать способность студента грамотно пользоваться специальной терминологией, ясно излагать свои мысли, аргументировать предложения.

Существует единый алгоритм, который отражает этапность работы над научно-исследовательской проблемой специалиста любого уровня:

выбор проблемы; сбор информации об уже имеющихся в науке знаниях по изучаемой проблематике; анализ и обобщение полученных знаний по проблеме; разработка концепции и планирование исследования; подбор методов и методик осуществления исследования; проведение исследования; обработка полученных данных; письменное оформление теоретического и эмпирического материала в виде целостного текста; представление работы на рецензирование; представление к защите и защита работы.

Структурные компоненты мини-исследования Структура работы должна быть представлена следующим образом: титульный лист; содержание; введение; главы основной части; выводы; заключение; список литературы; приложения.

Титульный лист является первой страницей научно-исследовательской работы и заполняется по определенным правилам. В верхнем поле указывается полное наименование учебного заведения, на базе которых осуществляется исследование. В среднем поле дается заглавие работы, которое оформляется без слова «тема» и в кавычки не заключается. После заглавия указывается вид научно – исследовательской работы. Ниже, ближе к правому краю титульного листа, указываются фамилия, имя, отчество исполнителя и далее фиксируется фамилия, имя отчество руководителя, его научное звание (если имеется) и должность. В нижнем поле указываются местонахождение учебного заведения и год написания работы.

Содержание помещается на второй странице. В нем приводятся названия глав и параграфов с указанием страниц, с которых они начинаются. Заголовки оглавления должны точно повторять название глав и параграфов в тексте. При оформлении заголовки ступеней одинакового уровня необходимо располагать друг под другом. Заголовки каждой последующей ступени смещаются на пять знаков вправо по отношению к заголовкам предыдущей ступени. Все они начинаются с заглавной буквы без точки в конце. Номера страниц фиксируются в правом столбце содержания. Главы и параграфы нумеруются по многоуровневой системе, то есть обозначаются цифровыми номерами, содержащими во всех ступенях номер своей рубрики и рубрики которой они подчинены. Введение и заключение не нумеруются. Во введении, фиксируется проблема, актуальность, практическая значимость исследования; определяются объект и предмет исследования; указываются цель и задачи исследования; коротко перечисляются методы работы. Все перечисленные выше составляющие введения должны быть взаимосвязаны друг с другом. Работа начинается с постановки проблемы, которая способствует определению направления в организации исследования, и представляет собой знания не о непосредственной предметной реальности, а о состоянии знания об этой реальности. Ставя проблему, исследователь отвечает на вопрос: «Что нужно изучить из того, что раньше не было изучено?» В процессе формулирования проблемы важное значение имеет постановка вопросов и определение противоречий. Выдвижение проблемы предполагает далее обоснование актуальности исследования. При ее формулировании необходимо дать ответ на вопрос: почему данную проблему нужно изучать в настоящее время? После определения актуальности необходимо определить объект и предмет исследования . В литературе можно встретить трактование понятия объекта исследования в двух значениях. Во-первых, объект исследования интерпретируется как процесс, на что направлено познание или явление, порождающее проблемную ситуацию и избранное для изучения. Во-вторых, под объектом понимают носителя изучаемого явления, например, некоторые авторы в качестве объекта исследования выделяют представителей той или иной социальной группы.

Предмет исследования более конкретен и дает представление о том, как новые отношения, свойства или функции объекта рассматриваются в исследовании. Предмет устанавливает границы научного поиска в рамках конкретного исследования. Кроме объекта и предмета исследования, во введении должны быть четко определены цель и задачи исследования. Под целью исследования понимают конечные, научные и практические результаты, которые должны быть достигнуты в итоге его проведения.

Задачи исследования представляют собой все последовательные этапы организации и проведения исследования с начало до конца. Важным моментом в работе является формулирование гипотезы, которая должна представлять собой логическое научно обоснованное, вполне вероятное предположение, требующее специального доказательства для своего окончательного утверждения в качестве теоретического положения. Гипотеза считается научно состоятельной, если отвечает следующим требованиям: не включает в себя слишком много положений; не содержит не однозначных понятий; выходит за пределы простой регистрации фактов, служит их объяснению и предсказанию, утверждая конкретно новую мысль, идею; проверяема и приложима к широкому кругу явлений; не включает в себя ценностных суждений; имеет правильное стилистическое оформление. Главы основной части посвящены раскрытию содержания научно–исследовательской работы. Первая глава основной части работы обычно целиком строится на основе анализа научной литературы. При ее написании необходимо учитывать, что основные подходы к изучаемой проблеме, изложенные в литературе, должны быть критически проанализированы, сопоставлены и сделаны соответствующие обобщения и выводы. В процессе изложения материала целесообразно отразить следующие аспекты: определить, уточнить используемые в работе термины и понятия; изложить основные подходы, направления исследования по изучаемой проблеме, выявить, что известно по данному вопросу в науке, а что нет, что доказано, но недостаточно полно и точно; обозначить виды, функции, структуру изучаемого явления; перечислить особенности формирования (факторы, условия, механизмы, этапы) и проявления (признаки, нормативное и патологическое функционирование) изучаемого явления. В целом при написании основной части работы целесообразно каждый раздел завершать кратким резюме или выводами.

Они обобщают изложенный материал и служат логическим переходом к последующим разделам. Структура главы может быть представлена несколькими параграфами и зависит от темы, степени разработанности проблемы в психологии, от вида работы обучающегося. В последующих частях работы, имеющей опытно-экспериментальную часть, дается обоснование выбора тех или иных методов и конкретных методик исследования, приводятся сведения о процедуре исследования и ее этапах, а также предлагается характеристика групп респондентов. При описании методик обязательными данными является: ее название, автор, показатели и критерии, которые в дальнейшем будут подвергаться статистической обработке. В характеристику респондентов принято включать сведения о количестве испытуемых, их квалификации, возраст, пол и другие данные, значимые для интерпретации. Далее приводится список всех признаков, которые были включены в обработку, описание математико-статистического анализа, сведения об уровнях значимости, достоверности сходства и различий. После этого в работе приводятся результаты исследования, таблицы. Если таблицы громоздкие, их лучше дать в приложении. В приложении можно поместить несколько наиболее интересных или типичных иллюстраций, рисунков и т. д.

Раздел экспериментальной части работы завершается интерпретацией полученных результатов. Описание результатов целесообразно делать поэтапно, относительно ключевых моментов исследования. Анализ экспериментальных данных завершается выводами. При их составлении необходимо учитывать следующие правила: выводы должны являться следствием данного исследования и не требовать дополнительных измерений; выводы должны соответствовать поставленным задачам; выводы должны формулироваться лаконично, не иметь большого количества цифрового материала; выводы не должны содержать общеизвестных истин, не требующих доказательств. Изложение содержания работы заканчивается

заключением, которое представляет собой краткий обзор выполненного исследования. В нем автор может вновь обратиться к актуальности изучения в целом, дать оценку эффективности выбранного подхода, подчеркнуть перспективность исследования. Заключение не должно представлять собой механическое суммирование выводов, находящихся в конце каждой главы основной части. Оно должно содержать то новое, существенное, что составляет итоговые результаты исследования.

В конце, после заключения, принято помещать список литературы, куда заносятся только использованные в тексте работы источники. Причем использованными считаются только те работы, на которые есть ссылки в тексте, а не все статьи, монографии, которые прочитал автор в процессе выполнения научно-исследовательской работы. В

приложении определяются материалы объемного характера. Туда можно отнести первичные таблицы, графики, продукты деятельности испытуемых и др. По своему содержанию приложения могут быть разнообразного плана: справочники, нормативно-правовая документация и т. д.

лояльность поколения Z к fashion-ритейлерам — Маркетинг на vc.ru

Чуть больше месяца назад я писал о том, «Почему поколение Z не лояльно к брендам». Теперь продолжение той же темы, но уже с данными из исследования и их обсуждением.

786 просмотров

Коротко об исследовании: онлайн опрос со следующей структурой: оценка NPS -> Выбор одного из ритейлеров -> Оценка утверждений по шкале Лайкерта. Выборка 103 респондента поколения Z (10-25 лет). Для оценки были выбраны крупные маркетплейсы и интернет-магазины, с различными программами лояльности.

Оценка NPS

Оценка NPS в процентах по каждой компании

Заметно, что желание рекомендовать ту или иную компанию своим знакомым у представителей поколения Z достаточно низкое. Причем оценку ниже нуля (в диапазоне от -100 до +100) получили 70% компаний, как достаточно старомодные и нерелевантные для поколения Z (например, Kari), так и достаточно модные и популярные (Farfetch). С лучшей стороны себя показали LaModa, Ozon и ASOS. Вероятно, помогло современное позиционирование на молодую аудиторию и старания делать доставку максимально быстрой, а сервис полезным.

Различие программ лояльности

Согласно исследованиям, на лояльность потребителей поколения Z положительныйо влияют многоуровневые программы лояльности с опти- или омни-канальными коммуникациями, продвигающие релевантные ценности и предоставляющие ценные вознаграждения за лояльность (как правило, что-то большее чем скидки и бонусы). Для проверки гипотезы компании были условно разделены на две группы по критерию обладания этими свойствами.

В группу с подходящими программами лояльности попали Asos, LaModa, Ozon, ЦУМ и Спортмастер. Другие компании — Wildberries, Farfetch, Kari, Yoox, KupiVip использовали менее подходящие для поколения Z программы лояльности и в основном применяли скидки и бонусы как основной инструмент.

Чем отличаются компании с «подходящими» и неподходящими” программами лояльности?

Были выявлены статистически значимые различия в распределении ответов на вопросы. Ниже представлены основные отличия.

1. Ритейлеры с «подходящей» программой лояльности воспринимаются как более инновационные

Потребители оценивали компании с подходящей для них стратегией как более инновационные, что могло быть следствием омни-канальных коммуникаций и использования использования ценностей молодой аудитории в позиционировании.

2. Более индивидуальное отношение

Респонденты, пользующиеся ритейлерами с «неподходящими» программами лояльности чаще признавали, что не ожидают индивидуального отношения к себе при покупке товаров. Такой эффект может быть вызван низким уровнем сервиса и работы техподдержки, а также отсутствием персонализации рассылок, рекламы и акций.

3. Более высокая лояльность к брендам

Пользователям ритейлеров с «неподходящими» программами лояльности чаще надоедает покупать тот же бренд, даже если он удовлетворяет его требованиям. Причина может лежать в феномене «switching economy» — который подразумевает отсутствие барьеров для переключение между сайтами для покупки одежды и поиском наиболее выгодных условий при каждой покупке. Релевантные программы лояльности создают ценные условия для потребителя, которые становятся издержками переключения, а также формируют привязанность и эмоциональную связь, что способствует формированию лояльности к определенному бренду и уменьшению склонности к переключению на другой бренд.

Сегментация потребителей

Наиболее интерпретируемые результаты кластерного анализа выделили 3 сегмента потребителей, описание которых представлено ниже.

Приверженцы

Лояльны к одному ритейлеру. Хорошо осведомлены об особенностях магазина и вовлечены в коммуникацию с ним, чувствительны к стратегиям лояльности. Имеют положительный опыт покупки и сильную поведенческую и эмоциональную привязанность. Не склонны к смене ритейлера.

Консерваторы

Лояльны к определенному набору ритейлеров. Предпочитают покупать товары моды в нескольких известных магазинах и удовлетворены опытом покупки в них. Чувствительны к цене и опыту покупки, не склонны пробовать новых ритейлеров, но склонны к смене ритейлеров в рамках известных. Не имеют сильной эмоциональной привязанности к ритейлерам.

Прагматики

Не лояльны к ритейлерам. Чувствительны к цене и опыту покупки, не чувствительны к стратегиям лояльности, склонны к смене ритейлера, при наличии более низкой цены у конкурентов, не имеют эмоциональной и поведенческой привязанности к определенному ритейлеру.

Вывод

Потребители поколения Z имеют достаточно низкую лояльность к fashion-ритейлерам, однако использование релевантных программ лояльности с важными для ЦА ценностями и созданием издержек переключения возможно повышение уровня лояльности.

Исследование NIH MINI: Метаболизм, инфекции и иммунитет при врожденных нарушениях метаболизма — полный текст определить взаимосвязь между инфекцией, иммунитетом и клиническим снижением у лиц с митохондриальным заболеванием. Митохондриальные заболевания представляют собой группу заболеваний, вызванных нарушением способности клеток производить энергию. Инфекция у лиц с митохондриальным заболеванием может привести к ухудшению клинических симптомов, особенно неврологических симптомов.

Цели:

Основная цель нашего исследования — понять взаимосвязь между инфекцией и клиническим ухудшением у пациентов с митохондриальным заболеванием. Митохондриальные заболевания могут поражать множество различных частей тела, включая иммунную систему и ее способность реагировать на инфекцию. Поэтому мы проводим всестороннюю оценку участников, включая подробную иммунологическую оценку.

Мы не тестируем какие-либо новые лекарства или процедуры для лечения IEM или митохондриальных заболеваний. Однако, поняв взаимосвязь между инфекцией и митохондриальным заболеванием, мы надеемся разработать методы лечения в будущем. В NIH мы заинтересованы в исследованиях. Хотя мы предоставляем консультации и заботимся о людях, участвующих в нашем исследовании, мы не можем взять на себя долгосрочный уход за участниками. Чтобы принять участие в нашем исследовании, у вас (вашего ребенка) уже должен быть подтвержденный диагноз митохондриального заболевания. Мы не можем поставить диагноз «с первого раза» или обеспечить регулярную метаболическую помощь.

Что происходит?

После того, как вы свяжетесь с членами нашей команды, вас попросят предоставить медицинские документы для определения права на получение помощи. Наша команда просмотрит записи и уведомит вас, имеете ли вы (ваш ребенок) право присоединиться к исследованию.

– Участие на месте: Вы (ваш ребенок) будете приглашены посетить Национальные институты здравоохранения в Бетесде, штат Мэриленд. Этот первый визит обычно длится 3-5 дней. В зависимости от уровня участия могут быть запрошены дополнительные посещения. Члены нашей команды будут работать с вами и вашим ребенком, чтобы координировать поддержку, необходимую во время вашего пребывания в NIH. Участники исследования могут наблюдаться в поликлинике, дневном стационаре или стационаре.

Когда вы (ваш ребенок) прибудете в NIH, мы проведем обсуждение информированного согласия, чтобы подтвердить готовность участвовать, ответить на вопросы и рассмотреть риски и преимущества исследования. Вы (ваш ребенок) встретитесь с врачом, который спросит о медицинской и семейной истории и проведет медицинский осмотр (как в любом кабинете врача). Мы попросим всех участников исследования разрешить нам собрать мочу, взять кровь, взять мазок из носа вашего (вашего ребенка) и провести детальную оценку. Мы можем предложить дополнительные оценки или специальные консультации для некоторых участников в зависимости от клинических проявлений, возраста и уровня независимости. Мы объясним эти исследования вам (вашему ребенку). Они могут включать в себя такие элементы, как визуализирующие исследования, DEXA или МРТ, исследование расхода энергии или метаболические тесты, нейропсихологическое логическое тестирование развития, физиатрию, офтальмологию или другие консультации. В некоторых случаях мы можем запросить биопсию кожи (если она не была сделана). Вы получите результаты вашего (вашего ребенка) клинического обследования и записи любых клинических консультаций.

-Дистанционное участие: Если вы (ваш ребенок) не можете путешествовать, вы (ваш ребенок) можете быть зачислены удаленно для просмотра записей, анкет и телемедицинских экзаменов. Взятие крови или других образцов может быть запрошено по согласованию с местными поставщиками медицинских услуг или компаниями, занимающимися лабораторными исследованиями. В результате это не только повысит риск заражения, но и затруднит их способность вырабатывать защитный иммунитет после вакцинации. Характеристика нарушений иммунитета и способности вакцин обеспечивать защитный иммунитет при ИЭМ имеет решающее значение. Иммунодефицитные состояния и иммуногенность вакцин при ИЭМ недостаточно хорошо охарактеризованы.

Вирусные инфекции играют важную роль в развитии опасных для жизни острых декомпенсаций при различных ИЭМ. Сезонная изменчивость респираторных и желудочно-кишечных вирусов подвергает эту уязвимую группу населения значительному риску. Стандартом ухода за такими пациентами является плановая вакцинация детей, а также вакцинация против вирусов сезонного гриппа. Тем не менее, дефицит питательных веществ и лежащие в их основе энзимопатии IEM могут повлиять на эффективность вакцинации.

В этом протоколе мы будем клинически оценивать иммунологические состояния пациентов с ИЭМ. Обычные стационарные и амбулаторные госпитализации продлятся 2–3 дня и могут включать забор крови, радиологические процедуры, оценку питания и биометрию. Иммунная провокация может быть выполнена с помощью вакцинации против сезонного гриппа и пневмококка (PPV23). Последующие встречи будут назначены в конце периода обучения.

Целями исследования будут описание иммунодефицита, наблюдаемого в этой популяции пациентов, описание вакцинной сероконверсии в этой популяции пациентов и поиск новых генов в редких семьях, у которых есть признаки неизвестного класса ИЭМ. Популяция будет состоять из пациентов, ранее оцененных в NIH, по направлениям врачей и семей, направленных на исследование с сайта ClinicalTrials.gov, а также из групп защиты интересов пациентов. Все пациенты будут обследованы в Клиническом центре NIH.

Исследование метаболизма, инфекций и иммунитета (MINI)

Исследование «Метаболизм, инфекция и иммунитет» (MINI) — это продольное исследование естественной истории, проводимое Национальным институтом здравоохранения (NIH), целью которого является определение взаимосвязи между инфекцией, иммунитетом и клиническим ухудшением у лиц с митохондриальным заболеванием. Митохондриальные заболевания представляют собой группу заболеваний, вызванных нарушением способности клетки производить энергию. Инфекция у лиц с митохондриальным заболеванием может привести к ухудшению клинических симптомов, особенно неврологических симптомов.

 

Понимание того, почему люди с митохондриальными заболеваниями ухудшаются во время инфекции, является первым важным шагом к улучшению их самочувствия.

Peter McGuire, M.D.

Главный исследователь

 

Цели

Основная цель нашего исследования — понять взаимосвязь между инфекцией и клиническим снижением заболеваемости у пациентов с митохондриальной болезнью. Митохондриальные заболевания могут поражать множество различных частей тела, включая иммунную систему и ее способность реагировать на инфекцию. Поэтому мы проводим всестороннюю оценку участников, включая подробную иммунологическую оценку.

Мы не тестируем какие-либо новые лекарства или процедуры для лечения ИЭМ или митохондриальных заболеваний. Однако, поняв взаимосвязь между инфекцией и митохондриальным заболеванием, мы надеемся разработать методы лечения в будущем. В NIH мы заинтересованы в исследованиях. Хотя мы предоставляем консультации и заботимся о людях, участвующих в нашем исследовании, мы не можем взять на себя долгосрочный уход за участниками. Чтобы принять участие в нашем исследовании, у вас (вашего ребенка) уже должен быть подтвержденный диагноз митохондриального заболевания. Мы не можем поставить диагноз «с первого раза» или обеспечить регулярную метаболическую помощь.

• Цели

  Основная цель нашего исследования — понять взаимосвязь между инфекцией и клиническим ухудшением у пациентов с митохондриальным заболеванием. Митохондриальные заболевания могут поражать множество различных частей тела, включая иммунную систему и ее способность реагировать на инфекцию. Поэтому мы проводим всестороннюю оценку участников, включая подробную иммунологическую оценку.

  Мы не тестируем какие-либо новые лекарства или процедуры для лечения IEM или митохондриальных заболеваний. Однако, поняв взаимосвязь между инфекцией и митохондриальным заболеванием, мы надеемся разработать методы лечения в будущем. В NIH мы заинтересованы в исследованиях. Хотя мы предоставляем консультации и заботимся о людях, участвующих в нашем исследовании, мы не можем взять на себя долгосрочный уход за участниками. Чтобы принять участие в нашем исследовании, у вас (вашего ребенка) уже должен быть подтвержденный диагноз митохондриального заболевания. Мы не можем поставить диагноз «с первого раза» или обеспечить регулярную метаболическую помощь.

Что включено?

После того, как вы свяжетесь с членами нашей команды, вас попросят предоставить медицинские документы для определения права на получение помощи. Наша команда просмотрит записи и уведомит вас, имеете ли вы (ваш ребенок) право присоединиться к исследованию.

• Участие на месте: Вы (ваш ребенок) будете приглашены посетить Национальные институты здравоохранения в Бетесде, штат Мэриленд. Этот первый визит обычно длится 3-5 дней. В зависимости от уровня участия могут потребоваться дополнительные посещения. Члены нашей команды будут работать с вами и вашим ребенком, чтобы определить поддержку, необходимую во время вашего пребывания в NIH. Участники исследования могут рассматриваться как амбулаторные или госпитализированные в зависимости от уровня участия.

  Когда вы (ваш ребенок) впервые прибудете в NIH, мы проведем обсуждение информированного согласия, чтобы рассмотреть риски и преимущества исследования и подтвердить, что вы (ваш ребенок) готовы присоединиться к исследованию. Вы (ваш ребенок) встретитесь с врачом, который спросит о медицинской и семейной истории и проведет медицинский осмотр (как в любом кабинете врача). Мы попросим всех участников исследования разрешить нам собрать мочу, взять кровь, взять мазок из носа вашего (вашего ребенка) и провести детальную оценку. Мы предложим дополнительный набор оценок для некоторых участников, которые мы считаем подходящими в зависимости от возраста и уровня независимости. Мы объясним вам (вашему ребенку) необходимость этих исследований. Они могут включать визуализирующие исследования, такие как DEXA или МРТ, исследование расхода энергии или метаболических тестов и, возможно, биопсию кожи (если она не проводилась). Вы получите результаты вашего (вашего ребенка) клинического обследования и записи любых клинических консультаций.
  

• Дистанционное участие: Если вы (ваш ребенок) не можете путешествовать, вы (ваш ребенок) можете быть зачислены дистанционно для сбора документов и образцов.

  Мы очень серьезно относимся к конфиденциальности. Ваша (вашего ребенка) медицинская информация будет храниться в базе данных, защищенной паролем, и в запираемом картотечном шкафу. Хотя мы можем делиться медицинской информацией с нашими коллегами, ваше имя (вашего ребенка) использоваться не будет. Вместо этого будет использоваться код, не связанный с вашим (вашего ребенка) именем. «Ключ» к коду будет храниться в запертом ящике в кабинете главного исследователя или в защищенной паролем базе данных.

• Что задействовано?

  После того, как вы свяжетесь с членами нашей команды, вас попросят предоставить медицинские документы для определения права на участие. Наша команда просмотрит записи и уведомит вас, имеете ли вы (ваш ребенок) право присоединиться к исследованию.

  • Участие на месте: Вы (ваш ребенок) будете приглашены посетить Национальные институты здравоохранения в Бетесде, штат Мэриленд. Этот первый визит обычно длится 3-5 дней. В зависимости от уровня участия могут потребоваться дополнительные посещения. Члены нашей команды будут работать с вами и вашим ребенком, чтобы определить поддержку, необходимую во время вашего пребывания в NIH. Участники исследования могут рассматриваться как амбулаторные или госпитализированные в зависимости от уровня участия.

    Когда вы (ваш ребенок) впервые прибудете в NIH, мы проведем обсуждение информированного согласия, чтобы рассмотреть риски и преимущества исследования и подтвердить, что вы (ваш ребенок) готовы присоединиться к исследованию. Вы (ваш ребенок) встретитесь с врачом, который спросит о медицинской и семейной истории и проведет медицинский осмотр (как в любом кабинете врача). Мы попросим всех участников исследования разрешить нам собрать мочу, взять кровь, взять мазок из носа вашего (вашего ребенка) и провести детальную оценку. Мы предложим дополнительный набор оценок для некоторых участников, которые мы считаем подходящими в зависимости от возраста и уровня независимости. Мы объясним вам (вашему ребенку) необходимость этих исследований. Они могут включать визуализирующие исследования, такие как DEXA или МРТ, исследование расхода энергии или метаболических тестов и, возможно, биопсию кожи (если она не проводилась). Вы получите результаты вашего (вашего ребенка) клинического обследования и записи любых клинических консультаций.
    

  • Дистанционное участие: Если вы (ваш ребенок) не можете путешествовать, вы (ваш ребенок) можете быть зачислены дистанционно для сбора документов и образцов.

    Мы очень серьезно относимся к конфиденциальности. Ваша (вашего ребенка) медицинская информация будет храниться в базе данных, защищенной паролем, и в запираемом картотечном шкафу. Хотя мы можем делиться медицинской информацией с нашими коллегами, ваше имя (вашего ребенка) использоваться не будет. Вместо этого будет использоваться код, не связанный с вашим (вашего ребенка) именем. «Ключ» к коду будет храниться в запертом ящике в кабинете главного исследователя или в защищенной паролем базе данных.

Преимущества и риски

Прямых преимуществ исследования нет. Тем не менее, мы надеемся, что результаты исследования в конечном итоге принесут пользу другим пациентам и их семьям с митохондриальными заболеваниями.

Возможные сопутствующие преимущества включают:

• Всесторонняя оценка питания и иммунологическая оценка.
• Результаты других клинических испытаний или консультаций.

Возможные риски включают:

• Боль, кровоподтеки или риск инфицирования в результате забора крови или биопсии кожи.
• Радиационное воздействие во время сканирования DEXA, если оно проводилось.

Вышеупомянутые риски, как правило, очень редки или незначительны.

• Преимущества и риски

  Прямых преимуществ исследования нет. Тем не менее, мы надеемся, что результаты исследования в конечном итоге принесут пользу другим пациентам и их семьям с митохондриальными заболеваниями.

  Возможные сопутствующие преимущества включают:

  • Всесторонняя оценка питания и иммунологическая оценка.
  • Результаты других клинических испытаний или консультаций.

  Возможные риски включают:

  • Боль, кровоподтеки или риск инфицирования в результате забора крови или биопсии кожи.
  • Радиационное воздействие во время сканирования DEXA, если оно проводилось.

  Вышеупомянутые риски, как правило, очень редки или незначительны.

Право на участие и зачисление

Первый шаг – определить, имеете ли вы (ваш ребенок) право на участие.

Чтобы участвовать в нашем исследовании, лицо должно:

1. На момент зачисления в исследование ему должно быть не менее 2 лет.
2. Подтвержденный диагноз митохондриального заболевания.

Есть несколько причин, по которым кто-то не может присоединиться к исследованию. Мы не можем зарегистрировать тех, кто:

1. Возраст до 2 лет на момент зачисления в исследование.
2. Нет местного/постоянного врача, который занимается лечением митохондриального заболевания.

• Право на участие и зачисление

  Первый шаг – определить, имеете ли вы (ваш ребенок) право на участие.

  Чтобы участвовать в нашем исследовании, лицо должно:

  1. На момент зачисления в исследование ему должно быть не менее 2 лет.
  2. Подтвержденный диагноз митохондриального заболевания.

  Есть несколько причин, по которым кто-то не может присоединиться к исследованию. Мы не можем зарегистрировать кого-либо, кто:

  1. Младше 2 лет на момент зачисления на обучение.
  2. Нет местного/постоянного врача, который занимается лечением митохондриального заболевания.

Финансовые соображения

Это исследование не оплачивается ни вами, ни вашей семьей, ни вашей страховой компанией. Посещение и все анализы бесплатные. Если вы живете поблизости (недалеко от NIH), мы дадим вам немного денег на питание и при необходимости предоставим жилье. Если вы живете дальше, мы оплатим ваш проезд до NIH (самолет, пробег автомобиля, поезд и т. д.), проживание и дадим немного денег на питание. NIH должен организовать все поездки.

Вы (ваш ребенок) не получите никакой компенсации, кроме некоторых расходов на питание, проезд и проживание.

• Финансовые соображения

  Это исследование бесплатно для вас, вашей семьи или вашей страховой компании. Посещение и все анализы бесплатные. Если вы живете поблизости (недалеко от NIH), мы дадим вам немного денег на питание и при необходимости предоставим жилье. Если вы живете дальше, мы оплатим ваш проезд до NIH (самолет, пробег автомобиля, поезд и т. д.), проживание и дадим немного денег на питание. NIH должен организовать все поездки.

  Вы (ваш ребенок) не получите никакой компенсации, кроме некоторых расходов на питание, проезд и проживание.

Контактная информация

По общим вопросам об исследовании или для того, чтобы узнать, имеете ли вы (или ваш ребенок) право на участие в исследовании, обращайтесь к Шеннон Крук, медсестре-исследователю и координатору исследования:

По электронной почте : ministudy@mail. nih.gov
По телефону: 301-451-9145
По факсу: 301-480-4937
По почте:

• MINI Study
  Корпус 10 CRC, комната 5-1485
  Бетесда, Мэриленд 20892-1449
  

В качестве альтернативы, пожалуйста, свяжитесь с центральным кадровым бюро NIH (ваш запрос будет затем направлен нам):

Пожалуйста, обратитесь к MINI Study по его идентификатору ClinicalTrials.gov: NCT01780168

По телефону или электронной почте:

• Отдел набора пациентов и связи с общественностью
  Национальный институт здравоохранения Клинический центр
  Телефон (бесплатный): 800-411-1222
  Телетайп: (бесплатный) 1-866-411-1010 (местный) 301-594-9774
  Электронная почта: rprpl@mail.cc.nih.gov
  

По почте:

• Отдел набора пациентов и связи с общественностью
  Дом 61
  10 Клойстер Корт
  Бетесда, Мэриленд 20892-4754
  

Чтобы найти это исследование на сайте Clinicaltrials. gov, введите наш уникальный идентификатор исследования в поле поиска: NCT01780168. Чтобы найти все исследования, связанные с врожденными нарушениями метаболизма, введите в поле поиска «врожденные нарушения метаболизма».

• Контактная информация

  Чтобы задать общие вопросы об исследовании или узнать, имеете ли вы (или ваш ребенок) право на участие в нем, свяжитесь с Шеннон Крук, медсестрой-исследователем и координатором исследования:

  По электронной почте: ministudy@mail.nih. правительство
  По телефону: 301-451-9145
  По факсу: 301-480-4937
  По почте:

  • MINI Study
    Корпус 10 CRC, комната 5-1485
    Бетесда, Мэриленд, 2089 г.2-1449
    

  В качестве альтернативы, пожалуйста, свяжитесь с центральным кадровым бюро NIH (ваш запрос будет затем направлен нам):

  Пожалуйста, обратитесь к MINI Study по его идентификатору ClinicalTrials. gov: NCT01780168

  По телефону или электронной почте:

  • Отдел набора пациентов и связи с общественностью
    Клинический центр Национального института здоровья
    Телефон (бесплатный): 800-411-1222
    Телетайп: (бесплатный) 1-866-411-1010 (местный) 301-594-9774
    Электронная почта: rprpl@mail.cc.nih.gov
    

  По почте:

  • Отдел набора пациентов и связи с общественностью
    Дом 61
    10 Клойстер Корт
    Бетесда, Мэриленд 20892-4754
    

  Чтобы найти это исследование на сайте Clinicaltrials.gov, введите наш уникальный идентификатор исследования в поле поиска: NCT01780168. Чтобы найти все исследования, связанные с врожденными нарушениями метаболизма, введите в поле поиска «врожденные нарушения метаболизма».

Контактный телефон

Peter McGuire, MS, M.B.B.Ch.

• Следователь
• Отделение метаболической медицины

Элиза Гордон-Липкин, доктор медицины

• Штатный врач
• Метаболизм, инфекция и иммунитет Секция

Шеннон Крук, Р.